giornata mondiale della sla Il 21 giugno, solstizio d’estate, è dal punto di vista astronomico un giorno di svolta, così come ogni anno la comunità delle persone affette da Sla, dei loro familiari, delle Associazioni e dei loro sostenitori intraprende una serie di attività per esprimere la speranza che questo stesso giorno di solstizio segni presto anche un altro punto di svolta nella ricerca della causa, del trattamento e della cura della Sclerosi Laterale Amiofrica.

Ecco perché oggi si celebra il Global Day, Giornata Mondiale per la lotta e sensibilizzazione sulla SLA, una “malattia della famiglia” che colpisce non solo 400.000 persone nel mondo e circa 6.000 in Italia, ma modifica profondamente e irreversibilmente la vita anche dei suoi cari.

In attesa  che la ricerca scientifica trovi presto una cura, ogni anno la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica fa parte come unico membro italiano, lancia delle campagne di comunicazione per tenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica sul problema e sensibilizzarci a conoscere e riconoscere il problema.

manifesto aisla 21giugno2016Quest’anno è stato preparato un manifesto in cui si ricordano i sette diritti fondamentali delle persone con SLA in cui si mette l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita delle persone con SLA come il diritto all’assistenza qualificata, il diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente, oltre alla necessità per le persone con SLA di avere la miglior qualità di vita possibile.

“In tema di adeguata assistenza lo stato dell’arte in provincia di Lecce è ad un livello medio” ci dice la sig.ra Orietta De Pascali di AISLA Lecce “ non esiste un centro dedicato che si prenda carico del malato dal momento della scoperta in avanti e, pertanto, lui e la sua famiglia devono rivolgersi alla frastagliata offerta di strutture a seconda delle proprie esigenze. Noi come associazione offriamo supporto psicologico e servizio di trasporto con pullmino attrezzato per tutta la provincia di Lecce”

Possiamo aderire simbolicamente a questa giornata,  portando con sé, ad esempio, un fiordaliso blu, simbolo di speranza per le persone che vivono con la Sla, o semplicemente parlando della malattia con i propri familiari, amici, colleghi di lavoro. Sui social è già tam tam con l’hashtag  ‪#‎GlobalDay e sulle pagine face book di AISLA  e anche dall’ International Alliance of ALS.

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