amici onlus 361273.660x368 1Gravi disturbi intestinali, in particolare dolore addominale e diarrea, associati non di rado a ritardo nella crescita: sono i sintomi di un esordio in età pediatrica delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), ovvero Malattia di Crohn e Rettocolite Ulcerosa. Queste patologie, che colpiscono oggi circa 250mila italiani, possono manifestarsi infatti già durante l'infanzia. Se è vero che si presentano più frequentemente nei pazienti tra i 15 e i 30 anni e in quelli tra i 50 e i 70, il loro esordio può avvenire a qualsiasi età. Dati recenti mostrano come questo avvenga sempre più spesso già in giovanissima età: in un paziente su quattro la Malattia di Crohn e la Rettocolite Ulcerosa insorgono già durante l'infanzia o l'adolescenza.

È in considerazione del ruolo importante che le MICI ricoprono in ambito pediatrico e dell'importanza di un inquadramento clinico il più possibile tempestivo che AMICI Onlus, Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino, ha organizzato per mercoledì 28 aprile, dalle ore 18.00 alle ore 19.30, un incontro online dal titolo “Le MICI in ambito pediatrico. Un confronto con l'Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza".

L'evento, che vedrà un dialogo tra i medici della Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (Fg) ei pazienti, è voluto da AMICI in collaborazione con l'Ospedale per fornire indicazioni utili ai pazienti e ai loro familiari per orientarsi nella gestione delle due patologie in ambito pediatrico. Nei bambini affetti da MICI si possono osservare forme particolarmente aggressive delle due malattie, specie quando l'insorgenza avviene durante i primi anni di vita. Le conseguenze possono essere serie, ad esempio con un forte ritardo nella crescita: ciò è osservabile nel 40 per cento dei bambini con Malattia di Crohn e, più raramente, anche in quelli con Rettocolite Ulcerosa. Spesso l’insorgenza di una MICI si può manifestare anche con sintomi extra-intestinali che ne ritardano la diagnosi, rispetto ai sintomi intestinali più comuni quali diarrea e dolori addominali.

Durante la prima parte dell’incontro si terrà una presentazione dell’organizzazione del centro ospedaliero di San Giovanni Rotondo e verranno affrontati in particolare due argomenti. Il primo è la transizione, ovvero il passaggio dalla gestione delle patologie in ambito pediatrico a quello dei pazienti adulti, momento molto delicato sia dal punto di vista clinico che psicologico. "Nel rapporto con la malattia cronica la transizione all’età adulta assume un ruolo fondamentale – spiega la Dott.ssa Maria Rosa Pastore, Pediatra presso l'Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza –. Alla trasformazione del paziente, da adolescente a giovane adulto, corrisponde un cambiamento anche sul piano organizzativo delle cure, ovvero il passaggio dalle cure pediatriche a quelle per l’adulto. Presso Casa Sollievo della Sofferenza è operativo un protocollo di transizione con visite condivise tra pediatri e gastroenterologi dell’adulto al fine di preparare, accompagnare e rendere comprensibili al paziente le motivazioni e le novità con cui si confronterà nel passaggio dal modello di cura pediatrico, di stampo più materno e protettivo, a quello dell’adulto, più centrato sull’individuo e promotore dell’autonomia e dell’indipendenza del paziente.”

L'incontro sarà inoltre un momento di approfondimento sul versante delle terapie: verranno presentate infatti le ultime novità farmacologiche nel campo delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali. "Fino a pochi anni fa avevamo a disposizione solo una classe di farmaci biologici, rappresentati dagli anticorpi in grado di bloccare il TNF alfa, una importante proteina dell’infiammazione – spiega il Dott. Fabrizio Bossa, Gastroenterologo presso l'Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza –. Negli ultimi anni sono stati approvati diversi farmaci con meccanismo d’azione differente che hanno ampliato l’armamentario a nostra disposizione permettendo di gestire efficacemente anche i casi resistenti alle terapie disponibili fino a pochi anni fa. Nel corso dell’incontro parleremo dei meccanismi d’azione dei nuovi farmaci confrontando le loro caratteristiche con quelle degli anti TNF alfa."

La seconda parte sarà poi dedicata alla discussione libera con la possibilità per i partecipanti di porre domande ai medici. A questa parte dell'incontro prenderanno parte anche la Dott.ssa Maria Placentino, Psicologa, e la Dott.ssa Alessandra Bentivogli, Dietista, specialiste presso l'Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza ed esperte in questo ambito. Parteciperanno inoltre il Dott. Michele Sacco, Pediatra Endocrinologo, che si concentrerà sui disturbi legati alla crescita dei piccoli pazienti con MICI e il Dott. Francesco Perri, gastroenterologo, che si concentrerà sull’endoscopia Per AMICI questo evento rappresenta un importante momento di confronto. "Un neodiagnosticato su 4 ha oggi meno di 18 anni – dice Giuseppe Coppolino, Presidente di AMICI onlus –: è pertanto fondamentale occuparsi di bambini e giovani con MICI, sotto il profilo clinico e terapeutico. È necessario prestare attenzione ai bisogni specifici dell'età pediatrica e adolescenziale. La Malattia di Crohn e la Rettocolite Ulcerosa hanno infatti un enorme impatto sul fisico e sulla vita sociale e relazionale, presente e futura, dei bambini e dei ragazzi che ne sono affetti: lo sanno bene anche gli adulti che, come chi vi parla, hanno ricevuto la diagnosi in piena adolescenza. Siamo quindi felici oggi di poter presentare un evento su questo tema, che peraltro vede coinvolto uno dei centri d'eccellenza in pediatria come la Casa Sollievo della Sofferenza."

Per seguire l’incontro e inviare le proprie domande ai relatori è necessario accedere dal link https://bit.ly/SGR2804. Occorre quindi registrarsi inserendo il codice d’accesso SGR2804, nome, cognome e indirizzo e-mail.

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