70x100 alice puglia teatro aradeo webSi terrà sabato 15 febbraio, a partire dalle ore 20:30 presso il Teatro Domenico Modugno di Aradeo, l’ormai consolidata iniziativa di beneficenza che l’Associazione A.L.I.Ce. Puglia ODV organizza annualmente. Quest’anno la serata prevede uno spettacolo di musica e varietà con la “Family Band” capeggiata dal Dott. Silvano Fracella - Primario del Pronto Soccorso del Vito Fazzi di Lecce, e uno spettacolo di cabaret con il gruppo de “I Malfattori”.

L’iniziativa è stata patrocinata dal Comune di Aradeo ed è realizzata in collaborazione con la “Libera Compagnia Teatrale” di Aradeo e “Shire – azienda ora parte di Takeda”. La serata di beneficienza si inserisce all’interno del più ampio progetto che A.L.I.Ce. Puglia ha avviato sul tema dell’ictus e della malattia di Fabry, con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sulle due malattie e promuoverne la conoscenza, come strumento di prevenzione e attenzione alla propria salute. Esiste, infatti, una correlazione tra le due. La poco conosciuta malattia di Fabry, per le sue caratteristiche, deve essere presa in considerazione nei pazienti sospetti di malattia cerebrovascolare, come spiega il Dr. Leonardo Barbarini, Direttore f.f. dell’U.O.C. di Neurologia e Stroke Unit - P. O. Vito Fazzi di Lecce, tra i soci fondatori di A.L.I.Ce. Puglia ODV, nonché membro del Direttivo di A.L.I.Ce. Italia: “È importante pensare di trovarsi di fronte a un paziente con malattia di Fabry nel caso di un ictus giovanile, persone al di sotto dei 60 anni. Trattasi infatti di una malattia genetica ereditaria causata dalla mutazione di un gene specifico che può interessare vari organi: il cervello, il cuore, i reni, l’occhio e la cute. E se tempestivamente diagnosticata e trattata con la somministrazione del farmaco specifico può salvare la vita e migliorare le condizioni cliniche del paziente”.

“A.L.I.Ce. Puglia, oltre al progetto Fabry, è impegnata a seguire le varie ASL regionali nell’applicazione del PDTA regionale per la Rete Ictus (il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale) approvato lo scorso maggio ed ancora non applicato.” - continua il Presidente dell’Associazione, Michele Bovino – “Esistono nelle varie ASL medici esperti che da anni si dedicano alla cura dell’ictus e sono impegnati per affrontare una patologia tempo dipendente per la quale l’organizzazione è fondamentale. La nostra Associazione, infatti, affronta da sempre il tema della rapidità del riconoscimento dei sintomi e della tempestività dell’intervento, nonché dell’efficacia delle cure, promuovendo trattamenti e cure che si interessino della persona nella sua globalità. E con questa serata di beneficenza intendiamo intensificare la nostra sfida quotidiana”.

Breve descrizione dell’Associazione A.L.I.Ce. Puglia ODV.

A.L.I.Ce. Puglia ODV è un’Organizzazione di Volontariato, senza scopo di lucro, che ha sede a Cutrofiano, in provincia di Lecce, costituita nel 2004 ed iscritta al Registro Regionale del Volontariato al n. 723 dal 30.01.2006. A.L.I.Ce. svolge la propria attività prevalentemente nell’ambito della promozione del miglioramento della qualità di vita delle persone colpite da ictus cerebrale e da malattie circolatorie cerebrali e dei loro familiari, favorendo l’informazione sanitaria e svolgendo attività di sensibilizzazione e di prevenzione dedicate alla popolazione a rischio, anche attraverso la sensibilizzazione dei mezzi di informazione e degli addetti alla programmazione sanitaria. Nel corso degli anni, l’Associazione è stata impegnata in numerose attività, in particolare campagne di informazione e formazione rivolte, non solo a pazienti e ai loro familiari, ma anche al personale volontario addetto e soprattutto alla popolazione in generale, nella convinzione che sensibilizzare alla conoscenza di questa malattia e alla prevenzione possa essere di beneficio per l’intera comunità. Oltre a questo, A.L.I.Ce. affronta da sempre il tema della rapidità del riconoscimento dei sintomi e della tempestività dell’intervento, nonché dell’efficacia delle cure, promuovendo trattamenti e cure che si interessino della persona nella sua globalità. L’Associazione ha realizzato, negli anni, numerosi screening gratuiti di prevenzione nelle piazze del territorio regionale, convegni informativi, attività di sensibilizzazione all’interno delle scuole e da qualche mese sta lavorando alla realizzazione di un nuovo progetto sul territorio pugliese con l’obiettivo di accrescere la conoscenza delle malattie cerebrovascolari, ed in particolare della malattia di Fabry, che per le sue caratteristiche deve essere presa in considerazione nei pazienti sospetti di malattia cerebrovascolare.

L’ictus cerebrale.

L’ictus (termine latino che letteralmente significa “colpo”) è una lesione cerebro-vascolare causata dall’interruzione del flusso di sangue al cervello dovuta a ostruzione o a rottura di un vaso. Può colpire improvvisamente, spesso senza preavviso né dolore. L’ictus cerebrale è una patologia che, nel nostro Paese, rappresenta la prima causa di invalidità e la terza di mortalità, dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie. Circa la metà degli italiani che ne vengono colpiti ogni anno ha problemi di disabilità anche grave. Purtroppo, si tratta di un fenomeno in crescita dovuto all’invecchiamento progressivo della popolazione e anche all’aumento tra i giovani di alcuni fattori di rischio, tra cui l’abuso di alcool e droghe. Per questi motivi è fondamentale diffondere le sane abitudini quotidiane da seguire per prevenirne l’insorgenza, imparare a riconoscere i sintomi e comprendere l’importanza di allertare tempestivamente i soccorsi.

La malattia di Fabry.

Si tratta di una malattia genetica ereditaria rara, sebbene sia tra i più comuni disturbi da accumulo lisosomiale, causata dalla mutazione di un gene specifico che determina il malfunzionamento dell’enzima alfa-Gal A, che nel tempo può provocare un danno progressivo ai tessuti e agli organi principali (cervello, cuore, reni, occhio e cute). È associata ad una ampia gamma di segni e sintomi che possono variare da persona a persona e che posso manifestarsi sin dall’infanzia e cambiare nel tempo. Se tempestivamente trattata può salvare la vita e migliorare le condizioni cliniche del paziente.

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