locandina defContinua l’iniziativa di informazione e prevenzione avviata ormai da qualche mese dall’associazione per la lotta all’ictus cerebrale pugliese sul territorio regionale. La prima tappa, svoltasi a Bari lo scorso 20 ottobre, ha registrato, in occasione dello screening gratuito realizzato in Piazza del Ferrarese, la presenza di 120 partecipanti che sono stati sottoposti alla misurazione di importanti parametri per la valutazione del rischio ictus e 26 al test specifico per la Malattia di Fabry, una malattia genetica ereditaria e rara causata dalla mutazione di un gene specifico. Si tratta di una malattia che determina il malfunzionamento dell’enzima alfa-Gal A, che nel tempo può provocare un danno progressivo ai tessuti e agli organi principali (cervello, cuore, reni, occhio e cute) associata ad una ampia gamma di segni e sintomi, e pertanto non semplice da diagnosticare.

Anche la tappa successiva realizzata a Lecce lo scorso 10 novembre in Piazza Sant’Oronzo ha suscitato un notevole interesse da parte della cittadinanza: infatti hanno partecipato 127 persone di differenti nazionalità, a 31 delle quali, sulla base di un’attenta valutazione medica, è stato somministrato anche il test specifico per il Fabry.

L’attenzione, quindi, a queste tematiche ha spinto A.L.I.Ce. Puglia ODV ad organizzare due nuovi incontri a Cutrofiano in collaborazione con l’amministrazione comunale e con il patrocinio dell’ASL di Lecce. Il progetto è stato, inoltre, cofinanziato da Shire – ora parte di Takeda.

Infatti, sabato 11 gennaio 2020, a partire dalle ore 17:00, presso le Scuderie di Palazzo Filomarini a Cutrofiano, si svolgerà il convegno sul tema della lotta all’ictus cerebrale e alla Malattia di Fabry, rivolto al personale sanitario ma anche all’intera cittadinanza, al quale interverranno numerosi esperti che spiegheranno la correlazione tra la malattia rara e gli eventi neurologici, cardiaci e il danno renale. Interverranno al convegno il Sindaco di Cutrofiano, Oriele Rolli, e il Direttore Generale dell’ASL Lecce, Rodolfo Rollo, per i saluti istituzionali. L’introduzione e la presentazione dell’iniziativa saranno curate, invece, da Michele Bovino, Presidente di A.L.I.Ce. Puglia ODV, e Leonardo Barbarini, Direttore f.f. dell’U.O.C. di Neurologia e Stroke Unite del Vito Fazzi di Lecce, nonché tra i soci fondatori dell’associazione. Annalisa Rizzo, Dirigente Neurologo del V. Fazzi di Lecce tratterà la prevenzione degli eventi neurologici e il legame con la malattia di Fabry. Cosimo Greco, Cardiologo dell’U.O.C. di Cardiochirurgia del nosocomio leccese, illustrerà qual è il coinvolgimento cardiaco e Marcello Napoli, Direttore dell’U.O.C. di Nefrologia del Fazzi, approfondirà la tematica del danno renale. Infine è stato previsto uno spazio dedicato al legame tra sanità e solidarietà, durante il quale si parlerà della donazione degli organi. In particolare, Raffaella Guido, Medico del Centro Regionale Trapianti del Policlinico di Bari, spiegherà come, quando e perché donare gli organi, mentre, Cosimo Esposito, Direttore del Distretto Socio Sanitario di Galatina, spiegherà il ruolo del Distretto nella promozione della donazione degli organi.

Inoltre, domenica 12 gennaio 2020, a partire dalle ore 8:00 e fino alle ore 13:00, sempre presso le Scuderie di Palazzo Filomarini a Cutrofiano, verrà realizzata la giornata di prevenzione e la popolazione potrà accedere per sottoporsi gratuitamente allo screening per la valutazione del rischio ictus, sottoponendo i partecipanti alla misurazione di importanti parametri (controllo peso e altezza, pressione arteriosa, glicemia, ricerca della fibrillazione atriale etc.) e, a seguito di valutazione del personale medico, al test per la malattia di Fabry. Lo staff sarà composto da infermieri e medici, neurologi, cardiologi e nefrologi, oltre che dai volontari dell’associazione.

L’obiettivo della campagna è quello di diffondere sul territorio l’importanza della prevenzione contro l’ictus cerebrale e di divulgare le informazioni sulla ancora poco conosciuta malattia di Fabry, che per le sue caratteristiche deve essere presa in considerazione nei pazienti sospetti di malattia cerebrovascolare, come spiega il Dr. Leonardo Barbarini, Direttore f.f. dell’U.O.C. di Neurologia e Stroke Unit - P. O. Vito Fazzi di Lecce, tra i soci fondatori di A.L.I.Ce. Puglia ODV: “È importante pensare di trovarsi di fronte a un paziente con malattia di Fabry nel caso di un ictus giovanile, persone al di sotto dei 60 anni. Trattasi infatti di una malattia genetica ereditaria causata dalla mutazione di un gene specifico che può interessare vari organi: il cervello, il cuore, i reni, l’occhio e la cute. E se tempestivamente diagnosticata e trattata con la somministrazione del farmaco specifico può salvare la vita e migliorare le condizioni cliniche del paziente. Quindi, di fronte a patologie ictali giovanili bisogna assolutamente pensare che possa trattarsi di un paziente col Fabry e somministrare il test specifico”.

“L’equipe della nostra associazione - commenta Michele Bovino, Presidente di A.L.I.Ce. Puglia ODV - intende ringraziare il Comune di Cutrofiano per aver concesso di realizzare lo screening pubblico. Continua, così, incessante l’azione di A.L.I.Ce. Puglia, Associazione di Volontariato, volta a perseguire l’obiettivo di una presenza costante nella società indirizzando verso una conoscenza approfondita dei sintomi di una delle malattie più importanti e invalidanti della società, l’ictus. Il nostro impegno è quello di far capire ai cittadini che ognuno di loro è sentinella di se stesso, capace di riconoscere i sintomi in anticipo e cercare di porre immediato rimedio. L’obiettivo principale è quello di creare un collegamento tra pazienti, familiari, neurologi, medici di base, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale sanitario e caregiver, coinvolti dalla malattia, al fine di facilitare al massimo il recupero funzionale e limitare le complicanze della malattia. Diffondere ancora di più nel nostro territorio la cultura della prevenzione è, dunque, l'impegno dei volontari laici di A.L.I.Ce. Puglia, che lavorano in collaborazione coi neurologi e gli altri specialisti, nella diffusione di informazioni sulla malattia e nell’organizzazione di iniziative di sensibilizzazione, come gli screening periodici gratuiti per i cittadini”.

Breve descrizione dell’Associazione A.L.I.Ce. Puglia ODV.

A.L.I.Ce. Puglia ODV è un’Organizzazione di Volontariato, senza scopo di lucro, che ha sede a Cutrofiano, in provincia di Lecce, costituita nel 2004 ed iscritta al Registro Regionale del Volontariato al n. 723 dal 30.01.2006. A.L.I.Ce. svolge la propria attività prevalentemente nell’ambito della promozione del miglioramento della qualità di vita delle persone colpite da ictus cerebrale e da malattie circolatorie cerebrali e dei loro familiari, favorendo l’informazione sanitaria e svolgendo attività di sensibilizzazione e di prevenzione dedicate alla popolazione a rischio, anche attraverso la sensibilizzazione dei mezzi di informazione e degli addetti alla programmazione sanitaria. Nel corso degli anni, l’Associazione è stata impegnata in numerose attività, in particolare campagne di informazione e formazione rivolte, non solo a pazienti e ai loro familiari, ma anche al personale volontario addetto e soprattutto alla popolazione in generale, nella convinzione che sensibilizzare alla conoscenza di questa malattia e alla prevenzione possa essere di beneficio per l’intera comunità. Oltre a questo, A.L.I.Ce. affronta da sempre il tema della rapidità del riconoscimento dei sintomi e della tempestività dell’intervento, nonché dell’efficacia delle cure, promuovendo trattamenti e cure che si interessino della persona nella sua globalità. L’Associazione ha realizzato, negli anni, numerosi screening gratuiti di prevenzione nelle piazze del territorio regionale, convegni informativi, attività di sensibilizzazione all’interno delle scuole e da qualche mese sta lavorando alla realizzazione di un nuovo progetto sul territorio pugliese con l’obiettivo di accrescere la conoscenza delle malattie cerebrovascolari, ed in particolare della malattia di Fabry, che per le sue caratteristiche deve essere presa in considerazione nei pazienti sospetti di malattia cerebrovascolare.

L’ictus cerebrale.

L’ictus (termine latino che letteralmente significa “colpo”) è una lesione cerebro-vascolare causata dall’interruzione del flusso di sangue al cervello dovuta a ostruzione o a rottura di un vaso. Può colpire improvvisamente, spesso senza preavviso né dolore. L’ictus cerebrale è una patologia che, nel nostro Paese, rappresenta la prima causa di invalidità e la terza di mortalità, dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie. Circa la metà degli italiani che ne vengono colpiti ogni anno ha problemi di disabilità anche grave. Purtroppo, si tratta di un fenomeno in crescita dovuto all’invecchiamento progressivo della popolazione e anche all’aumento tra i giovani di alcuni fattori di rischio, tra cui l’abuso di alcool e droghe. Per questi motivi è fondamentale diffondere le sane abitudini quotidiane da seguire per prevenirne l’insorgenza, imparare a riconoscere i sintomi e comprendere l’importanza di allertare tempestivamente i soccorsi.

La malattia di Fabry.

Si tratta di una malattia genetica ereditaria rara, sebbene sia tra i più comuni disturbi da accumulo lisosomiale, causata dalla mutazione di un gene specifico che determina il malfunzionamento dell’enzima alfa-Gal A, che nel tempo può provocare un danno progressivo ai tessuti e agli organi principali (cervello, cuore, reni, occhio e cute). È associata ad una ampia gamma di segni e sintomi che possono variare da persona a persona e che posso manifestarsi sin dall’infanzia e cambiare nel tempo. Se tempestivamente trattata può salvare la vita e migliorare le condizioni cliniche del paziente.

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